Saiba como auxiliar o seu filho em relação aos atrasos motores e dificuldades escolares associados à cardiopatia, entendendo como reconhecê-los e quais as melhores estratégias de intervenção precoce.
25% dos cardiopatas apresentam alguma alteração cerebral já no nascimento
25% apresentam atrasos no desenvolvimento motor grosso (jeito desastrado) e fino (desenho, corte). Esses atrasos podem dificultar a interação e brincadeiras com outras crianças, como também o desenvolvimento escolar
Até 25% dos crianças com CC complexas apresentam algum tipo de perda auditiva
após a cirurgia, o que impacta substancialmente no desenvolvimento da linguagem e das habilidades acadêmicas
30% a 50% dos cardiopatas complexos apresentam TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção, com ou sem hiperatividade), enquanto que na população geral esse índice é de 6% a 11%
Há também taxas mais altas de dificuldades de aprendizagem e problemas acadêmicos em cardiopatas com CC complexas
Mas, a mãe do cardiopata recebe pouca ou quase nenhuma orientação sobre como agir com isso. Da parte profissional, tudo se resume a: “esses atrasos foram causados pela cardiopatia” ou “isso foi causado pelo tempo de internação”. Há pouca informação até mesmo nos livros em português.
É para preencher esse vazio de informações sobre o assunto que apresentamos esse material inédito para você.
Um box composto de três livros digitais, mais videoaulas explicativas, para que você entenda, definitivamente, como cérebro e coração se relacionam, desde a formação, e o que você pode fazer para ajudar precocemente o seu filho.
1. Reconhecer os problemas do seu filho a ponto de conseguir proteger a criança e intervir quando ninguém mais parece conseguir ajudar
2. Ajudar seu filho a alcançar o seu potencial, evitando as comparações, o sofrimento e os problemas emocionais decorrentes dos atrasos
3. Conseguir compreender, a partir de informações concretas, o que ocorre com seu filho, para poder ajudá-lo e fazer com que ele aprenda a lidar com a própria situação
4. Saber quando procurar ajuda e por quais especialidades começar, evitando caminhos mais longos, frustrações e sofrimentos que desgastam a criança e toda família.
5. Interromper a sequência de problemas causados pelos atrasos e dificuldades. Por exemplo, quando o marco de não sentar não é atingido, a introdução alimentar é prejudicada.
É extremamente comum que as crianças com cardiopatia congênita recebam diagnóstico de atraso nos marcos motores e de desenvolvimento cognitivo. Quando bebês, não consigam
firmar a cabeça, engatinhar, andar e falar no tempo estimado.
A partir daí, tudo corre numa dura sequência, que culmina em sérias dificuldades escolares,
em que a mãe recebe pouca ou nenhuma ajuda:
É fácil imaginar por que o resultado final de tudo isso é angústia, desestímulo e baixa autoestima.
E a família não encontra informações sobre como ajudar, principalmente quando as questões vão se agravando.
Mas toda essa falta de ajuda termina agora.
É justamente por isso que criamos esse box, com direções claras e instruções diretas sobre como reconhecer os atrasos, a relação entre cérebro e coração, como intervir em relação às
dificuldades escolares, e quais os melhores profissionais a serem procurados.
Tudo isso acompanhado por aulas explicativas para você adquirir todas as informações necessárias para ajudar o seu filho. Não há nada igual no Brasil.
Livro Digital 1: “Cardiopatia congênita, atrasos motores e dificuldades na escola – Saiba como esses temas se relacionam e o que você pode fazer para solucionar” + 4 videoaulas explicativas para te ajudar a compreender:
✅ Cardiopatias congênitas simples, complexas e graves
✅ Os marcos do desenvolvimento
✅ Desenvolvimentos dos bebês cardiopatas
✅ As possíveis causas para as alterações cognitivas em cardiopatas
Livro Digital 2: “A criança com cardiopatia congênita na escola: um guia para as instituições de ensino e profissionais de educação” + 2 videoaulas:
✅ Cardiopatia Congênita e escola
✅ Como preparar a escola para o seu filho
Livro Digital 3: “Emoções: é preciso cuidar de toda a família” + 3 videoaulas
✅ Aspectos emocionais da criança cardiopata e familiares
✅ Um coração para dois – As emoções da mãe
✅ As emoções do pai
1. Encontro ao vivo para todos que adquirirem o Box, para sanar dúvidas e trocar experiências
2. Checklist dos marcos do desenvolvimento – guia para mães de cardiopatas congênitos
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Sou formada em Comunicação Social e Marketing, resido na Itália há quase 20 anos e divido a minha vida entre este país que me acolheu e o Brasil.
Meu filho Luca nasceu no Brasil em 2007 e em seguida foi diagnosticado com DSAV.
Foi um grande susto, já que ele era o meu primeiro filho e eu nunca tinha ouvido falar em cardiopatia congênita.
Enfrentei com ele vários desafios: baixo peso, dificuldades de alimentação, busca pelo tratamento, a cirurgia, muitos medos e angústias.
Desde o início, aprendi que precisava me informar mais, que muitas coisas ligadas ao tratamento e ao bem-estar dele dependiam de mim.
E foi a melhor coisa que fiz!
Com 6 meses ele foi operado na Itália, e, a partir daí, comecei a me dedicar à causa da cardiopatia e à ajuda a outras famílias no Brasil.
Nesses 13 anos, participei de muitas conquistas como a criação e oficialização do Dia da Conscientização da Cardiopatia
Congênita, a lei do Teste do Coraçãozinho e o direito ao Palivizumabe.
Advogada de formação, mãe de cardiopata por condição.
Em 2002, tive minha primeira filha – Larissa, sem diagnóstico na gestação ou alta da maternidade.
Todos os sintomas estavam
presentes, mas eu não sabia reconhecê-los.
Em uma emergência foi detectada a cardiopatia e o diagnóstico veio com especialista: Cardiopatia complexa congênita
(Isomerismo atrial direito, com DV de entrada e saída de VD, asplenia e outras alterações).
Passei por todos os medos e angústias, sem informação consistente; inclusive do
tratamento em três etapas cirúrgicas.
Mas não acabava ali, era preciso conviver com a cardiopatia. Por isso, fui levada a muitos
estudos e pesquisas.
Graças a eles, minha paz e serenidade foram salvas em vários momentos.
Nessa jornada, desde 2008 oriento famílias de cardiopatas congênitos, tendo inclusive participado de algumas conquistas nacionais.
O Plano Nacional de Atendimento a Cardiopatas Congênitos é uma delas, e me rendeu o reconhecimento da SBCCV e SBCHI.
Hoje tenho mais dois filhos, não cardiopatas – Pedro e João, e por entender que o conhecimento dá poder e liberta, convido você a vir conosco
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