A Eduarda, aluna da primeira turma do Programa PFI, modificou a alimentação da filha 6 meses antes da cirurgia do Fontan, contribuindo para uma recuperação que os médicos consideraram milagrosa.
Assista o depoimento dela e veja o poder transformador da mudança de hábitos.
Falaremos mais sobre o assunto no nosso “Desafio + saúde e força para seu cardiopata”, que ocorrerá nos dias 13, 14 e 15/05, às 16h, no Instagram.
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As dificuldades alimentares para cardiopatas congênitos são reais?
A origem das dificuldades -por que isso acontece?
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Sou formada em Comunicação Social e Marketing, resido na Itália há quase 20 anos e divido a minha vida entre este país que me acolheu e o Brasil.
Meu filho Luca nasceu no Brasil em 2007 e em seguido foi diagnosticado com DSAV. Foi um grande susto, já que ele era o meu primeiro filho e eu nunca tinha ouvido falar em cardiopatia congênita. Enfrentei com ele vários desafios: baixo peso, dificuldades de alimentação, busca pelo tratamento, a cirurgia, muitos medos e angústias. Desde o início aprendi que precisava me informar mais, que muitas coisas ligadas ao tratamento e ao bem-estar dele dependiam de mim. E foi a melhor coisa que fiz!
Com 6 meses ele foi operado na Itália, e, a partir daí, comecei a me dedicar à causa da cardiopatia e à ajuda a outras famílias no Brasil. Nesses 13 anos, participei de muitas conquistas como a criação e oficialização do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita, a lei do Teste do Coraçãozinho e o direito ao Palivizumabe.
Advogada de formação, mãe de cardiopata por condição. Em 2002, tive minha primeira filha – Larissa, sem diagnóstico na gestação ou alta da maternidade. Todos os sintomas estavam presentes, mas eu não sabia reconhecê-los. Em uma emergência foi detectada a cardiopatia e o diagnóstico veio com especialista: Cardiopatia complexa congênita (Isomerismo atrial direito, com DV de entrada e saída de VD, asplenia e outras alterações. Passei por todos os medos e angústias, sem informação consistente; inclusive do tratamento em três etapas cirúrgicas.
Mas não acabava ali, era preciso conviver com a cardiopatia. Por isso fui levada a muitos estudos e pesquisas. Graças a eles, minha paz e serenidade foram salvas em vários momentos. Nessa jornada, desde 2008 oriento famílias de cardiopatas congênitos, tendo inclusive participado de algumas conquistas nacionais. O Plano Nacional de Atendimento a Cardiopatas Congênitos é uma delas, e me rendeu o reconhecimento da SBCCV e SBCHI.
Hoje tenho mais dois filhos, não cardiopatas – Pedro e João, e por entender que o conhecimento dá poder e liberta, convido você a vir conosco!
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