Cardiopatia Congênita

Aqui, é
de mãe para mãe...

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ANTES DE TUDO, VAMOS ENTENDER MELHOR...

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“Cardiopatia Congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração. Surge nas primeiras 8 semanas de gestação, quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto anos mais tarde” (SBCCV).

As cardiopatias congênitas não têm causa definida e acredita-se que ocorram pela interação de fatores genéticos e ambientais. Apenas 10% dos casos de cardiopatia congênita estão relacionados ao grupo de risco que compreende gestantes diabéticas ou portadoras de doenças auto-imunes, uso de drogas e medicamentos específicos, hereditariedade/genética, entre outros.

MAS E AGORA?

A medicina fez grandes progressos nos últimos 50 anos e hoje já existe tratamento para todas as cardiopatias congênitas, inclusive as mais graves. Apesar dos riscos, as cirurgias estão cada vez mais seguras e oferecendo longevidade e vida normal para as nossas crianças

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MÃE, TE CONVIDO A ASSISTIR A ESSE VÍDEO

Prazer, Eu sou a Larissa...

Profissional de comunicação, mãe do Luca (DSAV, 15 anos), atuante no mundo das cardiopatias congênitas desde 2008. Co-fundadora de uma associação em 2010, do Grupo Cardiopatia Congênita de Mãe para Mãe do Facebook em 2011 (hoje com mais de 12 mil participantes) e organizadora do Guia Cardiopatia Congênita para Famílias com Filhos Cardiopatas, entre outros.

...e eu sou a Janaína

Advogada, mãe de Larissa (19 anos, Dupla via de entrada e saída de VD, Síndrome de Isomerismo Direito), orientando mães de cardiopatas desde 2008. Militante da causa da cardiopatia congênita desde 2011, inclusive nas esferas governamentais, com reconhecimento da atuação em 2017 – por parte da SBCCV e SBHCI .

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Atuamos nas redes sociais: – administramos e produzimos conteúdos de qualidade para nosso site e páginas do Facebook e Instagram @cardiopatia_congenita2. Além de escrever livros digitais sobre cardiopatia congênita em todas as suas nuances, levando informação que salva vidas, com linguagem de mãe para mãe.

NOSSOS PRODUTOS

GUIA PRÁTICO para cuidar de uma criança cardiopata

Neste guia abordamos os três 3 princípios fundamentais para cuidar de uma criança com o coração especial: entender, tratar e conviver com a cardiopatia. Ele vai responder às suas principais dúvidas, e ser seu alicerce. Inclui o “Passo a passo que salva vidas” e “Plano de saúde para cardiopatas congênitos”, fundamentais para conseguir o tratamento que seu filho precisa, num país com um déficit de atendimento de 70%.

Curso CCP - Cardiopatia congênita na Prática

O único curso que forma mães preparadas, seguras e serenas, que sabem o que fazer para cuidar melhor do seu filho e lidar com a CC de forma mais leve.

Aulas em vídeo que tratam de temas desde a descoberta, a culpa, como lidar com o medo, tipos de tratamento, cardiopatias, como fazer uma boa consulta, organização da rotina médica e familiar. Além dos materiais de apoio, encontros no zoom e aulas ao vivo com médicos. A jornada da vida normal e feliz, explicada na prática, de mãe para mãe!


PROGRAMA PFI

Peso adequado, força e imunidade. Dificuldades alimentares são uma questão frequente em cardiopatas. Ora porque estão abaixo do peso ideal, ora porque, diante da dificuldade, a oferta de 'qualquer' alimento leva ao outro extremo: o risco do peso elevado. Isso só prova que peso não necessariamente significa saúde, principalmente quando a imunidade é tão requisitada, seja nas cirurgias, seja pelas consequências em outros órgãos ou pelo uso de medicamentos – ou seja: uma atenção especial à essas questões são essenciais. O programa é apresentado em livro digital e aulas em vídeo, além do livro de receitas. Os checklists entregues como bônus são facilitadores na hora da aplicação dos passos do programa.

BOX ATRASOS motores e dificuldades na escola em cardiopatas congênitos

Atrasos no desenvolvimento motor e de dificuldades escolares são mais frequentes em cardiopatas do que na população geral. Nesse BOX você recebe livros digitais sobre o tema do desenvolvimento neuropsicomotor, baseado em artigos científicos nacionais e internacionais. Um módulo só sobre escola e outro só sobre as emoções de toda família. Assim as famílias podem identificar as situações e intervir de maneira precoce; minimizando os efeitos da cardiopatia na vida adulta.


FACILITANDO A VIDA

SÉRIE DE MATERIAIS GRATUITOS

A jornada de uma família com um filho cardiopata congênito pede acompanhamento médico, às vezes com mais de uma especialidade, além das medicações. Por isso é tão importante manter uma rotina organizada. Foi para ajudar você nisso, que preparamos esses materiais gratuitos. Você pode baixar, personalizar, imprimir e facilitar a vida!

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O importante é que venha com saúde?        Esse é um comentário que ouvimos sempre quando estamos

A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), é um defeito cardíaco grave que se caracteriza pelo mau desenvolvimento

Meu filho vai nascer com uma cardiopatia, e agora? De maneira geral, se descoberta durante a gravidez, os pais

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